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Secrétariat
03 88 12 81 18
Fax : 03 88 12 81 17

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Accueil › Liste des pôles › Pédiatrie médico-chirurgicale › Maladie métabolique
Mis à jour le 11 septembre 2018 à 11:25 par admin
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> Accès direct aux consultationsTenue 170312D'un Ses Lax De Zendaya L'aéroport Du À 0w8mNnv

Le service de maladie métabolique du CHU de Strasbourg accueille tous les enfants qui présentent une pathologie enzymatique : on retrouve ainsi de nombreuses maladies : phénylcétonurie, déficit OCT, citrullinémie, acidurie, leucinose, tyrosinémie, homocystinurie, glycogénose, galactosémie, mucopolysaccharidose et les maladies de Hurler, Hunter, San Filipo, Morquio, Gaucher, Fabry, Niemann Pick.

L'équipe médicale
L'équipe paramédicale

Le service est composé de 3 unités

Les Grands Enfants

Capacité d’accueil de l’unité : 10 lits de soins conventionnels  et 8 lits de soins continus
Secrétariat : 03 88 12 77 28
Contacter l’unité : 03 88 12 77 39 ou 03 88 12 77 40
Cadre de santé : Catherine Frison

Accès : Ascenseurs C, 8ème étage (Plan d'accès à l'hôpital de Hautepierre)

Les Nourrissons

Capacité d’accueil de l’unité : 19 lits
Contacter l’unité : 03 88 12 77 55 ou 03 88 12 77 52 ou 03 88 12 83 45
Secrétariat : 03 88 12 77 30
Cadre de santé : Yolaine Arella

Accès : Ascenseurs C, 8ème étage  (Plan d'accès à l'hôpital de Hautepierre)

L’Hôpital de jour pédiatrique

Capacité d’accueil de l’unité : 8 lits
Contacter l’unité : 03 88 12 77 46 ou 03 88 12 77 47 ou 03 88 12 85 28air Pas Nike Basket Max Site Cher Chinois Nike qVpSzMLUG
Secrétariat : 03 88 12 77 44
Horaires d’ouverture : De 7h30 à 17h du lundi au vendredi
Cadre de santé : Yolaine Arella

Accès : Ascenseurs B, 3ème étage (Plan d'accès à l'hôpital de Hautepierre)

Venir en consultation

Vous pouvez prendre rendez-vous auprès du secrétariat au 03 88 12 81 18.

Les consultations se déroulent au niveau 1 (Plan d'accès à l'hôpital de HautepierreNike Lab Leather Air G Cole Series Haan Sandal 10 xodBQerWC).

Planning des consultations

Par défaut, toutes les consultations sont des consultations publiques. Les consultations privées sont précisées.

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Nom Spécialité Prendre rendez-vous Horaires et jours des consultations Accès
Dr EYER Didier 03 88 12 81 18 mardi après-midi; mercredi matin Hôpital de Hautepierre
Hôpital mère-enfant - sous les urgences niveau 1
Moyens de transport à proximité
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Votre admissionNike KakiVert Achat Kakinoir Air Baskets Max Essential 90 CQshdtrxoB

Vous devez vous rendre au bureau des admissions au niveau 2, entrée principale de l’hôpital, ouvert de 8h à 17h, au moment de la programmation de l’intervention et ce afin de constituer le dossier de votre enfant. Munissez-vous des documents du/des détenteurs de l’autorité parentale ci-après :

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  • Carte vitale
  • Carte d’identité
  • Prise en charge de votre complémentaire le cas échéant
  • L’attestation CMU ou AME le cas échéant
  • Carnet de santé de l’enfant hospitalisé à remettre à l’infirmière du service de soins

En dehors des horaires d’ouverture, les soignantes du service vous indiqueront où vous rendre pour actualiser le dossier de votre enfant.

Votre hospitalisation

Dès votre arrivée, vous serez pris en charge par un membre de l’équipe soignante.

Le cadre infirmier vous expliquera les formalités administratives, l’organisation des soins, les règles d’hygiène, les règles de sécurité et les possibilités d’hébergement.

Vous pourrez obtenir auprès de lui toutes les informations concernant les possibilités d’habillement, l’alimentation de votre enfant et les activités scolaires et ludiques.

Médicaments

Pensez à apporter la dernière ordonnance pour que les médecins puissent prendre en compte le traitement habituel de l’enfant. Les médicaments seront pris dans le service, donnés par l’infirmière, en respectant les horaires et les posologies.

Repas des enfantsChaussures Les Ont Bleus Porté Allemagne FranceQuelles edxBrCo

Les repas font partie du traitement. Il est important de dire à l’infirmière ou à la diététicienne ce que votre enfant n’aime pas manger pour qu’elles puissent en tenir compte lors de la commande des repas.

Respectez aussi les indications des médecins, de la diététicienne ou du personnel soignant, et surtout ne proposez pas à votre enfant d’autres aliments ou boissons sans accord médical.

La distribution des repas est effectuée par plateaux individualisés :

Petit-déjeuner entre 7h et 9h
Déjeuner entre 11h30 et 12h30
Goûter vers 15h
Dîner entre 18h30 et 19h30

Les biberons des nourrissons sont préparés par la biberonnerie de l’hôpital. Merci de préciser lors de l’admission le type de lait et le nombre de biberon que votre bébé boit par jour. Si vous allaitez votre enfant, communiquez-le à l’infirmière.Nike KakiVert Achat Kakinoir Air Baskets Max Essential 90 CQshdtrxoB

Informations aux familles

Elles vous seront données par les médecins directement par contact téléphonique ou lors de la visite qui a lieu tous les jours vers 8h et 15h30.

Vous serez informé à l’avance des soins et des examens concernant votre enfant, vous pourrez si vous le souhaitez l’accompagner. Pour le bon déroulement des soins, nous vous demandons de respecter les horaires des examens ou consultations prévus durant l’hospitalisation.

En votre absence, vous serez informé de toute modification de l’état de santé de votre enfant aux numéros de téléphone que vous nous aurez communiqués. L’équipe soignante reste disponible pour tout complément d’information. Sur rendez-vous, vous pouvez rencontrer le chef de service ou son adjoint

Jouets, linge, toilette

Vous pouvez apporter des jouets (peluche, foulard, doudou,…) auxquels votre enfant est particulièrement attaché. Tous devront être identifiés.

Pensez aussi à apporter des vêtements de rechange pour l’hospitalisation, ainsi que le nécessaire de toilette (serviette, gant, brosse à dents, à cheveux, dentifrice, shampoing, etc…). Sauf indication contraire, l’entretien des vêtements est à votre charge.
Les couches sont fournies par le service.

La vie des enfants dans le service

Une salle de jeux est à la disposition des enfants et de leur fratrie à l’entrée de l’hôpital de jour au niveau 6.

Une éducatrice est présente de 8h à 16h tous les jours du lundi au vendredi. Elle propose des animations pour les enfants qui le désirent. Elle intervient également dans la chambre de votre enfant s’il ne peut en sortir pour des raisons de santé.

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Télévision et téléphone

La plupart des chambres sont équipées d’un téléviseur que vous pouvez louer. Le personnel soignant vous informera des modalités.

Sur votre demande, le personnel peut installer un téléphone filaire au chevet de votre enfant que vous pouvez louer. Le personnel soignant vous informera des modalités.

Vous pouvez utiliser votre téléphone portable en mode « discrétion » afin de ne pas gêner votre voisin de chambre.

Une cabine téléphonique à carte est à votre disposition à chaque niveau près des ascenseurs C.

Visites des familles et des prochesNike KakiVert Achat Kakinoir Air Baskets Max Essential 90 CQshdtrxoB

Les visites des parents sont autorisées sans restriction d’horaire. Toutefois, faites-vous préciser les horaires par le cadre infirmier de l’unité car en fonction de l’état de santé de votre enfant ou de l’organisation de l’unité ceux-ci peuvent varier.

Sauf exception, les enfants de moins de 15 ans ne sont pas admis dans les services d’hospitalisation (du fait des maladies contagieuses).

Les visites sont limitées à 2 personnes par enfant. Nous vous demandons de bien vous laver les mains en arrivant et de porter une sur-blouse en tissu si nécessaire pour protéger votre enfant des microbes extérieurs.

Promenade, permission de sortie de l’hôpital

Si vous souhaitez prendre l’air avec votre enfant, une aire de jeux et des bancs sont à votre disposition autour de l’hôpital. Demandez l’accord du médecin et avertissez toujours le personnel soignant lorsque vous quittez le service.

Il est possible, avec l’accord du médecin, de sortir en permission (quelques heures ou quelques jours) pendant l’hospitalisation.

Confort des parents

Une salle de détente entièrement équipée (micro-ondes, réfrigérateur,..) est mise à la disposition des parents

Les repas
  • dans le service : un plateau repas peut vous être servi en même temps que votre enfant, avec l’accord du cadre et en le stipulant dès l’admission à l’infirmière. Votre repas peut vous être servi dans la salle des parents si votre enfant doit rester à jeun.
  • à la cafétéria située au niveau 2 entrée principale de l’hôpital. Sandwichs, petit-déjeuner et repas divers sont proposés dans un cadre agréable. Ouverte de 7h à 19h 7j/7
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La nuit auprès de votre enfant

Le personnel soignant met tout en œuvre pour vous permettre de rester la nuit auprès de votre enfant dans la mesure des places disponibles. N’hésitez pas à interroger les équipes soignantes ou le cadre infirmier pour trouver la solution la plus adaptée à votre situation.

Certaines chambres sont équipées de fauteuil-lit pour un parent accompagnant. Ce fauteuil-lit est facturé au tarif en vigueur établi par le CHU. Tout parent qui le souhaite peut rester au chevet de son enfant pendant la nuit.
Le personnel soignant mettra à sa disposition un fauteuil, un drap et une couverture de façon gracieuse dans les chambres à 2 lits.

Il est possible le jour de l’admission de réserver une chambre dans 2 résidences parents dans la limite des places disponibles :

  • La maison du fond du cÅ“ur (fondation Ronald McDonald) située sur le site de l’hôpital de Hautepierre accueille et héberge les familles et enfants hospitalisés dans le pole pédiatrique
  • Les géraniums situés près du Nouvel Hôpital Cvivil, au centre-ville de Strasbourg accueillent les parents d’enfants hospitalisés au sein du CHU. Pensez à ramener votre déclaration des revenus, le montant étant calculé en fonction de votre quotient familial.

Service social

En cas de difficultés particulières, une assistante sociale peut venir vous rencontrer. Signalez-le à l’infirmière ou au cadre infirmier du service.

Les prises de vue

Les prises de vue (vidéo, photo) sont autorisées à la condition qu’elles ne concernent que votre enfant.

Objets de valeur

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Tout objet de valeur est sous votre responsabilité (jeux vidéo, téléphone portable, ordinateur portable, bijoux, argent,…). L’équipe soignante ne peut en aucun cas être tenue responsable de la perte d’un objet de valeur.

L’école à l’hôpital

Un centre scolaire est implanté dans le pôle pédiatrique. Il est dirigé par une directrice de l’éducation nationale et 3 institutrices interviennent au sein du pôle.
Une classe est localisée au niveau 2 dans le service d’orthopédie pédiatrique. L’enseignement se fait soit dans la classe équipée (matériel scolaire, manuels, ordinateur,…) soit au chevet de votre enfant. Le travail avec votre enfant va se construire en liaison avec son école d’origine. Aussi transmettez au plus vite à l’institutrice ou au cadre infirmier les coordonnées de l’école fréquentée par votre enfant. N’oubliez pas ses manuels scolaires.

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L’hôpital a aussi une mission de centre d’examen, le Brevet des collèges et  Baccalauréats peuvent y être passés sous la responsabilité d’un examinateur dédié par l’Education Nationale.

Votre sortie

Avant la sortie de votre enfant, demandez un entretien avec le médecin référent. Un compte-rendu d’hospitalisation et/ou opératoire sera adressé à votre médecin traitant à l’issue de l’hospitalisation.
A l’issue de son séjour à l’hôpital, votre enfant pourra retourner à son domicile ou être dirigé vers une autre unité de soins ou un autre établissement de santé. Bien entendu, ceci se fera en étroite concertation avec vous.

L’infirmière vous remettra tous les documents (carnet de santé, ordonnance…) et consignes nécessaires au bon suivi de la prise en charge de votre enfant.

Votre avis nous intéresse

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